Implantation cochléaire et régulation juridique des relations entre les sourds et la médecine de l’oreille dans les années 1990 et 2000. L’exemple de deux associations françaises de défense des sourds

Résumé

L’histoire de l’implant cochléaire depuis les années 1970 est caractérisée par la présence d’une controverse scientifique, éthique, politique et anthropologique. Combinant développements récents de la sociologie du droit et études socio-historiques sur les mobilisations collectives des sourds, nous proposons d’analyser la manière dont les sourds français se sont collectivement saisis de l’outil juridique pour défendre leurs revendications dans le champ de la santé et de la médecine en général, et contre l’implant cochléaire en particulier. Pour cela, nous étudierons les deux associations de sourds qui portèrent les mobilisations autour de l’implant cochléaire en France – les Sourds en Colère (1993-1997) et l’Association de Défense des Personnes Implantées Cochléaires (ADPIC, depuis 2007) – en montrant, d’une part, l’évolution de la nature et la composition de ces associations, et d’autre part, le changement dans le recours qu’elles font du droit; nous verrons que ces transformations vont de pair avec certaines qualifications de la surdité et de l’implant cochléaire. Si, dans les années 1990, l’association des Sourds en Colère mobilise le droit de la santé publique dans sa lutte contre l’implant cochléaire qualifié comme une expérimentation médicale, l’ADPIC qui, dans un nouveau contexte médical, juridique et militant se définit dix ans plus tard comme une association de victimes réclamant réparation, évolue vers le domaine des droits humains et présente l’implantation comme une violation de l’intégrité physique de la personne sourde. Ces différentes qualifications constituent, plus profondément, autant de manières d’interroger la définition de la surdité, le handicap et l’acte médical réadaptatif.

Mots-clés :

• implant cochléaire,
• sourds,
• mobilisations collectives,
• droits,
• réadaptation

Abstract

The history of cochlear implant from the 1970s has been characterized by a scientific, ethical, political and anthropological controversy. Combining recent breakthroughs within the sociology of law and socio-historical studies about deaf people’s collective mobilizations, we analyze the way French deaf people collectively seized the juridical tool to sustain their claims in the French health and medical fields, and specifically against cochlear implants. To that purpose, we will study the two deaf associations which pushed forward mobilizations about the cochlear implant in France: “les Sourds en Colère” (1993-1997) and “L’association de Défense des Personnes Implantées Cochléaires” (ADPIC, since 2007). We will show, on the one hand, how these associations’ nature and composition have evolved, and on the other hand, changes on their uses of law; we will see how definitions of deafness and cochlear implants evolve alongside these transformations. While, in the early 90’s, “les Sourds en colère” association used public health regulations and laws in their struggle against cochlear implants qualified as a medical experimentation, two decades later, within a new medical, juridical and activism era, the ADPIC defines itself as a victims’ association claiming for reparation. Doing so, it moves to the human rights field and presents cochlear implantation as a violation of the physical integrity of deaf people. These various ways to qualify cochlear implantation are, more basically, different ways of questioning definitions of deafness, disability and the medical rehabilitative intervention.

Keywords:

• cochlear implant,
• deaf people,
• collective mobilization,
• rights,
• rehabilitation