Effets du diagnostic d’infection au VIH sur la participation sociale : enjeux de l’application du Processus de production du handicap à une maladie chronique

Résumé

Cet article tente de spécifier les enjeux d’une adaptation du modèle du Processus de production du handicap (PPH) au vécu de la maladie chronique, et plus spécifiquement du virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Dans cette perspective, un éclaircissement conceptuel est proposé, car le PPH a principalement été utilisé pour étudier les populations vivant des situations de handicap liées à des incapacités motrices, sensorielles, intellectuelles ou comportementales. Ce modèle semble toutefois en mesure de renouveler la lecture de l’expérience spécifique du VIH, et d’aider à saisir autrement les trajectoires de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). En effet, l’infection au VIH, malgré son statut de « maladie chronique », demeure associée à un risque d’isolement social. Les modifications corporelles induites par la maladie ou par son traitement confronte les PVVIH au regard de l’autre. Elles exposent à la visibilité du statut sérologique et, in fine, à la peur de l’exclusion sociale. Dans ce cadre, l’analyse du Processus de production du handicap peut permettre de comprendre les variations de la qualité de la participation sociale et d’identifier les phases de vulnérabilité en s’intéressant notamment au rapport au corps induit par l’infection et les traitements. Cette approche offre l’opportunité d’un nouvel éclairage sur le poids des environnements sociaux (notamment des dispositifs de prises en charge sanitaire ou d’accompagnement communautaire) sur les habitudes de vie et l’expérience quotidienne d’un public fragilisé socialement.

Mots-clés :

• VIH,
• maladie chronique,
• participation sociale,
• corps,
• visibilité

Abstract

This article aims to specify the challenges related to adapting the Disability Creation Process (DCP) model to the experience of chronic disease, specifically Human immunodeficiency virus (HIV). In this perspective, a conceptual clarification is proposed because the DCP is mainly used to study populations in situations of disability due to motor, sensory, mental or behavioral disabilities. However, this model seems to be able to adequately read the specific experience of HIV, and help to understand differently life trajectories of people living with HIV (PLHIV). Indeed, HIV infection, despite its status as a "chronic disease", continues to contribute to the risk of social isolation. Body modifications induced by the disease or its treatment has an impact on how others view PLHIV. They expose the visibility of HIV status and, ultimately, the fear of social exclusion. In this respect, the analysis of the DCP may allow us to understand the variations in the quality of social participation and identify the phases of vulnerability by focusing on body image in particular induced by the infection or treatments. This approach provides the opportunity for new insight into the influence of social environments (particularly health management or community support) with regards to the lifestyle and the daily experiences of socially disadvantaged people.

Keywords:

• HIV,
• chronic disease,
• social participation,
• body,
• visibility