Using Cognitively Accessible Survey Software on a Tablet Computer to Promote Self-Determination among People with Intellectual and Developmental Disabilities

Abstract

People with intellectual and developmental disabilities (I/DD) identify “speaking for oneself” as a highly salient aspect of self-advocacy and self-determination (SABE, 2011), yet limitations in cognition or language often limit their direct participation in surveys. This study describes a self-administered survey procedure that used supportive software on an iPad to create a survey interface that was easily navigable by respondents with I/DD. A survey based on items from the National Core Indicator (NCI) Adult Consumer Survey (HSRI & NASDDDS, 2001) was developed that included five items on choice-making which have been previously studied by Lakin et al. (2008) and Stancliffe et al. (2011). Cognitively diverse groups of self-advocates were recruited to take the iPad survey at both a national and state self-advocacy conference. The results indicated that the iPad survey platform enabled people with varying degrees of I/DD to respond independently to a self-administered survey with little training or assistance. The resulting iPad-gathered data on the NCI choice items supported the validity of the procedure by conforming to patterns from standard NCI interviews. This self-administered survey technology holds great promise for gathering many types of survey information directly from people with I/DD, allowing them to more actively participate in the design of supports, services, and environments that affect their lives.

Keywords:

• cognitive accessible survey software,
• self-determination,
• speaking for oneself,
• intellectual and developmental disabilities,
• tablet computer,
• choice-making

Résumé

Les personnes ayant des incapacités intellectuelles et des troubles envahissants du développement (DI-TED) identifient le fait « de parler pour soi-même » comme un aspect central de la défense de leurs droits et de l’autodétermination (SABE, 2011). Leurs incapacités langagières et cognitives limitent toutefois souvent leur participation directe aux différentes enquêtes les concernant. Cette étude décrit une procédure d’enquête autoadministrée ayant utilisé des logiciels de soutien sur un iPad afin de créer une interface de sondage facilement navigable par les répondants ayant une DI-TED. Une enquête basée sur les énoncés de la National Core Indicator (NCI) Adult Consumer Survey (HSRI & NASDDDS, 2001) a été développée. Elle incluait également les cinq énoncés faisant référence à la prise de décision étudiés précédemment par Lakin et al. (2008) et Stancliffe et al. (2011). Des personnes ayant des capacités cognitives différentes ont été recrutées lors de conférences nationales et régionales sur la défense des droits afin de participer au sondage proposé sur iPad. Les résultats montrent que la plate-forme de sondage utilisée a permis aux personnes ayant différents niveaux d’incapacités intellectuelles et de troubles envahissants du développement de répondre à un questionnaire auto-administré de manière autonome, et ce, avec une formation et une assistance minimale. Les données recueillies au moyen de l’iPad sur les questions à choix multiples de la NCI soutiennent la validité de la procédure développée puisqu’elles confirment les tendances observées dans le cadre des entrevues standard réalisées dans le cadre de cette même enquête. Cette technologie auto-administrée de sondage semble très prometteuse auprès des personnes DI-TED, lesquelles pourraient les amener à participer plus activement à la conception des mesures de soutien, des services et des environnements qui présentent un impact sur leur vie.

Mots-clés :

• logiciel de sondage accessible,
• autodétermination,
• parler pour soi-même,
• incapacités intellectuelles et troubles envahissants du développement,
• tablette numérique,
• prise de décision