Résumés
Mots-clés :
- Soins palliatifs pédiatriques,
- Recension des écrits,
- Évaluation du programme,
- Enfants mourants,
- Répit à domicile,
- Impacts sur la famille
Parties annexes
Bibliographie
- ASSOCIATION FOR CHILDREN WITH LIFE-THREATENING OR TERMINAL CONDITIONS AND THEIR FAMILIES [ACT] et ROYAL COLLEGE OF PAEDIATRICS AND CHILD HEALTH [RCPCH]. (2003) A guide to the development of children’s palliative care services (2e éd), Bristol, Great Britain, ACT, 50 p.
- CAMIRAND, J. et J. AUBIN (2004). L’incapacité dans les familles québécoises : composition et conditions de vie des familles, santé et bien-être des proches, Québec, Institut de la statistique du Québec, 204 p.
- CHAMPAGNE, M., MONGEAU, S., LAUREANDEAU, M.-C., LIBEN, S. et P. CARIGNAN (2004). Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille, Les Cahiers de soins palliatifs, vol. 5, n°2, 5-28.
- CORBIN, J. (1986a). “Coding. Writing Memos, and Diagramming”, dans Chenithz, W. Carol et J.M. Swanson (sous la direction de), From Practice to Grouded Theory: Qualitative Research in Nursing, Addison Wesley, Ca, 102-120.
- CORBIN, J. (1986b). “Qualitative Data Analysis for Grounded Theory”, dans Chenithz, W. Carol et J.M. Swanson (sous la direction de), From Practice to Grounded Theory : Qualitative Research in Nursing, Addison Wesley, Ca, 91-101.
- CORDIER, G. (2001). « Le rôle du bénévole auprès de l’enfant et de sa famille », dans Jacquemin, D. (sous la direction de), Manuel de soins palliatifs (2e éd.), Paris, Dunod, 532-537.
- CRAFT, A. (2004). “Children with Complex Health Care Needs – Supporting the Child and Family in the Community”, Child: Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 193-194.
- DAMIANI, G. ROSENBAUM, P., SWINTON, M. et D. RUSSEL (2004). “Frequency and Determinants of Formal Respite Service Use among Caregivers of Children with Cerebra Palsy in Ontario”, Child: Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 77-86.
- DAVIES, B., COLLINS, J.B., STEELE, R., PIPKE, I. et K. COOK (2003). “The Impact on Families of a Children’s Hospice Program”, Journal of Palliative Care, vol. 19, n°1, 15-26.
- EMOND, A. et N. EATON (2004). “Supporting Children with Complex Health Care Needs and their Families – an overview of the Research Agenda”, Child: Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 195-199.
- ERNOULT, A. (1994). « Les enfants gravement malades et leurs familles », dans Lamau, M.-L. (sous la direction de), Manuel de soins palliatifs, Toulouse, Privat, 386-403.
- ERNOULT, A. (2001). « Parents, équipe médicale et bénévoles autour de l’enfant en fin de vie », dans Jacquemin, D. (sous la direction de), Manuel de soins palliatifs (2e éd.), Paris, Dunod, 512-531.
- GAGNON, É. (1998). « Cinq figures du lien social », La revue du MAUSS semestrielle : Une seule solution, l’association ? Socio-économique du fait associatif, vol. 11, 1er semestre, Paris, La Découverte/MAUSS, 237-249.
- GRIMAUD, C. (2001). « Importance, pratique et enjeux du bénévolat », dans Jacquemin, D. (sous la direction de), Manuel de soins palliatifs (2e éd.), Paris, Dunod, 417-425.
- GRIMAUD, C. et M. ROUQUETTE (1993). « Le bénévolat », Soins, n°573/574, 59-62.
- GUBERMAN, N. (2003). « La rémunération des soins aux proches : enjeux pour les femmes », Nouvelles pratiques sociales, vol. 16, n°1, 186-206.
- HORSBURG, M., TRENHOLME, A. et HUCKLE, T. (2002). “Paediatric Respite Care: a Literature Review from New Zealand”, Palliative Medicine, vol. 16, n°2, 99-105.
- JOYEUX, A. et C. GRIMAUD (1998). « La collaboration soignants-bénévoles à domicile », Soins, n°626, 18-19.
- KIRK, S. et C. GLENDINNING (2004). “Developing Services to Support Parents Caring for a Technology-Dependent Child at Home”, Child: Care, Health & Devlopment, vol. 30, n°3, 209-218.
- KOVACS, P.J. (2000). “Participatory Action Research and Hospice: A Good Fit”, The Hospice Journal, vol. 15, n°3, 55-63.
- LAVOIE, J.P. (2000). « Les paradigmes implicites du virage ambulatoire. Vers un affrontement État-famille ? », dans Simard, M. et J. Alary (sous la direction de), Comprendre la famille, Actes du 5e Symposium québécois de recherche sur la famille, Québec, Presses de l’Université du Québec, 48-56.
- L’ÉCUYER, R. (1987). « L’analyse de contenu : notions et étapes », dans Deslauriers, J.P. (sous la direction de), Les méthodes de la recherche qualitative, Québec, Presses de l’Université du Québec, 49-65.
- LEWIS, M. (2004). “Establishing a Service: a Whole Population Approach”, Child : Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 221-229.
- LIBEN, S. et A. GOLDMAN (1998). “Home Care for Children with Lifethreatening Illness”, Journal of Palliative Care, vol. 14, n°3, 33-38.
- LIBEN, S. et B. MONGODIN (2000). La notion de répit pour les familles d’enfants atteints de maladie à issue fatale. Rapport de recherche, Montréal, Le Phare, Enfants et familles.
- LINDSAY, K.E. (1999). “Challenges in Pediatric Home Care”, The Canadian Nurse, vol. 95, n°3, 61-62.
- MACDONALD, H. et P. CALLERY (2004). “Different Meanings of Respite: a Study of Parents, Nurses and Social Workers Caring for Children with Complex Needs”, Child: Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 279-288.
- MCGRATH, P. (2001). “Trained Volunteers for Families Coping with a Child with a Life-limiting Condition”, Child and Family Social Work, vol. 6, n°1, 23-29.
- MONGEAU, S., LAURENDEAU, M.-C. et P. CARIGNAN (2001). Un soutien qui fait la différence. Évaluation de la phase pilote du programme « Répit à domicile », Montréal, Le Phare, Enfants et Familles ; Université du Québec à Montréal ; Régie régionale de la santé et des services sociaux, 76 p.
- OLSEN, R. et P. MASLIN-PROTHERO (2001). “Dilemmas in the Provision of Own-home Respite Support for Parents of Young Children with Complex Health Care Needs: Evidence from an Evaluation”, Journal of Advanced Nursing, vol. 34, n°5, 603-610.
- PAQUETTE, M. (1999). Les professionnels et les familles dans le soutien aux personnes âgées dépendantes, Montréal, L’Harmattan, 270 p.
- ROACH, M.A. et G.I. ORSMOND (1999). “Mothers and Fathers of Children with Down Syndrome: Parental Stress and Involvement in Childcare”, American Association on Mental Retardation, vol. 104, n°5, 422-436.
- ROBICHAUD, S. (2000). « L’État et les solidarités bénévoles : les enjeux politiques du vieillissement », Le Gérontophile, vol. 22, n°3, 19-25.
- ROBSON, A. et A. BEATTIE (2004). “Diana Children’s Community Service and Service Co-ordination”, Child Care, Health & Development, vol. 30, n°3, 233-239.
- SADLER, C. et F. MARTY (1998). “Socialization of Hospice Volunteers: Members of the Family”, The Hospice Journal, vol. 13, n°3, 49-68.
- SÉVIGNY, A. (2002). La contribution des bénévoles, inscrits dans un organisme communautaire bénévole, au soutien à domicile des personnes âgées, Thèse pour l’obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph. D.), Québec, École de service social, Faculté des sciences sociales, Université Laval, 335 p.
- STATISTIQUE CANADA (2003). Enquête sur la participation et les limitations d’activités, 2001. Les enfants handicapés et leurs familles; Ottaa, Statistique Canada, Division de la statistique sociale, du logement et des familles, Direction générale de la recherche appliquée, Développement des ressources humaines Canada, 21 p.
- STEELE, R.G. (2002). “Experiences of Families in which a Child Has a Prolonged Terminal Illness: Modifying Factors”, International Journal of Palliative Nursing, vol. 8, n°9, 418-434.
- THÉOLIS, M. (2001). « L’action Communautaire et bénévole au cœur du soutien à domicile », Le Gérontophile, vol. 23, n°1, 41-48.
- WATSON, D., TOWNSLEY, R. et D. ABBOTT (2002). “Exploring Multi-agency Working in Services to Disabled Children with Complex Healthcare Needs and their Families”, Journal of Clinical Nursing, vol. 11, n°3, 367-375.
- YIN, R.K. (1994). Case-study Research – Design and Methods, London, Sage Publications, “Applied Social Research Methods Series”, vol. 5, 17
10.7202/008922ar