A Life Disrupted: Perspectives on Track 2 MAID from Persons Living with Chronic Illness

Abstract

Background: In 2021, Canada extended Medical Assistance in Dying (MAID) to persons whose natural death is not reasonably foreseeable, referred to as Track 2 MAID. The purpose of this study was to develop a better understanding of best practices for Track 2 MAID from the perspectives of those living with an illness, disease, or disability that could potentially make them eligible for MAID. Methods: This was a qualitative interview study using the principles of Interpretive Description. Seven participants were interviewed three times over a period of 3-6 weeks. Findings: Participants described prolonged and complex illness trajectories that resulted in suffering from loss, stigma, and iatrogenic harm. The expertise they had developed over years of living with their condition and the challenges they had experienced in healthcare informed their perspectives about MAID care. Participants highlighted essential expertise needed for Track 2 assessors to provide compassionate, trauma-informed care. Participants recognized the need for time to achieve a holistic understanding of each applicant’s experience, consequent suffering, attempts to relieve that suffering, and to develop a picture of decline over time. Participants were troubled by perceived tension between autonomy and the role of the social determinants of health in determinations of eligibility for MAID. Discussion: Overall, participants described the necessity of a partnered approach to Track 2 MAID assessment. Although participants considered the individual autonomy of others as more important than their personal views, they expressed grave concerns about the potential for inadequate health and social care systems to influence requests for MAID.

Keywords:

• medical assistance in dying,
• MAID,
• euthanasia,
• qualitative research,
• chronic illness,
• disability,
• life experience

Résumé

Contexte : En 2021, le Canada a étendu l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes dont le décès naturel n’est pas raisonnablement prévisible, ce qu’on appelle l’AMM de type 2. L’objectif de cette étude était de mieux comprendre les meilleures pratiques en matière d’AMM de type 2 du point de vue des personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap qui pourraient les rendre admissibles à l’AMM. Méthodes : Il s’agissait d’une étude qualitative basée sur des entretiens et utilisant les principes de la description interprétative. Sept participants ont été interrogés à trois reprises sur une période de 3 à 6 semaines. Résultats : Les participants ont décrit des trajectoires de maladie longues et complexes qui ont entraîné des souffrances liées à la perte, à la stigmatisation et aux dommages iatrogènes. L’expertise qu’ils ont acquise au fil des années passées à vivre avec leur maladie et les difficultés qu’ils ont rencontrées dans le domaine des soins de santé ont influencé leur point de vue sur les soins d’aide médicale à mourir. Les participants ont souligné l’expertise essentielle dont doivent disposer les évaluateurs de la voie 2 pour fournir des soins compatissants et tenant compte des traumatismes. Les participants ont reconnu la nécessité de disposer de temps pour acquérir une compréhension holistique de l’expérience de chaque demandeur, des souffrances qui en découlent, des tentatives pour soulager ces souffrances et pour se faire une idée du déclin au fil du temps. Les participants étaient troublés par la tension perçue entre l’autonomie et le rôle des déterminants sociaux de la santé dans la détermination de l’admissibilité à l’aide médicale à mourir. Discussion : Dans l’ensemble, les participants ont décrit la nécessité d’une approche partenariale pour l’évaluation de l’aide médicale à mourir dans le cadre de la voie 2. Bien que les participants aient considéré l’autonomie individuelle d’autrui comme plus importante que leurs opinions personnelles, ils ont exprimé de graves préoccupations quant à la possibilité que des systèmes de santé et d’aide sociale inadéquats influencent les demandes d’aide médicale à mourir.

Mots-clés :

• aide médicale à mourir,
• AMM,
• euthanasie,
• recherche qualitative,
• maladie chronique,
• handicap,
• expérience de vie