Une mort lente : rapport au mourir en contexte de troubles neurocognitifs majeurs en institution de soins - Soulières, Maryse (Anthropologie et Sociétés)

(untitled) (Département d’anthropologie de l’Université Laval, 2021)
Cet article s’appuie sur une recherche doctorale ethnographique échelonnée sur 18 mois et effectuée auprès de résidents atteints de troubles neurocognitifs majeurs (de type Alzheimer ou autre) dans deux centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) à Montréal. Les données sont tirées de plus de 200 heures d’observation auprès de résidents (n=8) au dernier stade de la maladie (grabataires et ayant perdu l’usage de la parole), de photographies ainsi que d’entretiens (n=20) auprès de proches et de membres du personnel. Cette incursion dans l’univers des pertes cognitives sévères, alors que les personnes concernées ne sont plus en mesure d’exprimer elles-mêmes leurs besoins et leurs volontés, révèle la longue attente d’une mort imprévisible bien que toujours présente en filigrane, et parfois espérée. Elle met en lumière un rapport à la mort et à la fin de vie marqué par un sentiment d’impuissance et d’ambivalence, alors que les proches et le personnel peinent à faire sens de la condition actuelle et de la vie de ces résidents. L’article permet d’explorer le brouillage du statut de « vivant » qui s’opère dans ce contexte singulier de fin de vie, apportant une contribution novatrice aux réflexions québécoises entourant l’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes inaptes.