Abstracts
Résumé
La présence d’une incapacité chez un enfant peut poser des défis importants à sa famille. Cet article traite de perceptions des parents concernant cette expérience ainsi que leurs besoins. Il s’agit d’une recherche de type qualitatif. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées auprès de 24 parents d’enfants présentant les incapacités suivantes : 1) incapacités intellectuelles, 2) problèmes de santé mentale, 3) incapacités visuelles, 4) incapacités auditives, 5) incapacités motrices et 6) traumatisme craniocérébral. Les entrevues ont été analysées à l’aide du logiciel Atlas.ti (Muhr, 1997). Les résultats traitent de leur appréciation des aides et services reçus et de leur expérience familiale.
Mots-clés:
- besoins des parents,
- incapacités,
- services,
- enfants
Abstract
The presence of a child with a disability can pose important challenges within the family. This article concerns the parents’ perceptions of their life experience and their needs. This qualitative design research was realized with 24 parents of children with the following incapacities: 1) intellectual disabilities, 2) mental health problems, 3) visual impairment, 4) hearing impairment, 5) physical disabilities, and 6) traumatic brain injury. The semi-directed individual interviews were analyzed with the software ATLAS.ti (Muhr, 1997). The results present informations about their appreciation of the assistances and services they received and their family life experience.
Keywords:
- Parents’ needs,
- Disabilities,
- Services,
- Children
Appendices
Références bibliographiques
- Bogdan, R.C., et S.K. Biklen (1998). Qualitative Research for Education: An Introduction to Theory and Methods, 3e édition, Boston, Allyn and Bacon.
- Camirand, J., et autres (2001). Enquête québécoise sur les limitations d’activités 1998, Québec, Institut de la statistique du Québec.
- Camirand, J., et J. Aubin (2004). L’incapacité dans les familles québécoises : composition et conditions de vie des familles, santé et bien-être des proches, Québec, Institut de la statistique du Québec.
- Crnic, K.A., W.N. Friedrich et M.T. Greenberg (1983). « Adaptation of families with mentally-retarded children: A model of stress, coping and family ecology », American Journal of Mental Deficiency, vol. 88, no 2, p. 125-138.
- Cohen, L., L. Manion et K. Morrison (2000). Research Methods in Education, 5e édition, New York, Routledge.
- Darling, R.B. (1991). « Parent-professional intervention: The roots of misunderstanding », dans M. Seligman (dir.), The Family with a Handicapped Child, New York, Grune and Stratton, p. 119-149.
- Dionne, C., et N. Rousseau (2006). Évaluation qualitative de la situation des familles où vit une personne handicapée, Drummondville, Office des personnes handicapées du Québec.
- Dyson, L. (1993). « Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over time », American Journal on Mental Retardation, vol. 98, p. 207-218.
- Gagnier, J.-P., et C. Gosselin (1999). « À la rencontre de grands-parents de petits-enfants ayant une déficience intellectuelle », Revue francophone de la déficience intellectuelle, vol. 8, no 1, p. 55-64.
- Gazzoni, P. (1998). L’intégration en garderie des enfants déficients : les attitudes, les connaissances et les conditions dans les milieux, Mémoire de maîtrise inédit, Université de Sherbrooke.
- Guralnick, M.J. (2000). « Early childhood intervention: Evolution of a system », dans M. Wehmeyer et J.R. Patton (dir.), Mental Retardation in the 21st Century, Texas, Pro-Ed, p. 37-58.
- Hastings, R.P., et A. Beck (2004). « Practitioner review: Stress intervention for parents of children with intellectual disabilities », Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 45, no 8, p. 1338-1349.
- L’Écuyer, R. (1987). « L’analyse de contenu : notion et étapes », dans J.-P. Deslauriers, Les méthodes de la recherche qualitative, Sainte-Foy, Presses de l’Université du Québec, p. 49-65.
- L’Institut Roeher Institute (2000). Beyond the Limits: Mothers Caring for Children with Disabilities, North York, Ontario, L’Institut Roeher Institute.
- Muhr, T. (1997). ATLAS.ti. Scientific Software Development. Text Interpretation, Text Management and Theory Building [logiciel], Berlin.
- Pelchat, D., et H. Lefebvre (2003). « Appropriation des savoirs parentaux dans la continuité des services pour les familles ayant un enfant atteint d’une déficience motrice cérébrale », Éducation et francophonie, vol. XXI, no 1, printemps 2003.
- Perreault, K. (1997). Pour mieux comprendre la différence.Une étude sur les besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle et sur ceux de leurs proches, gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux.
- Scelles, R. (1994). « La fratrie des personnes handicapées dans la littérature anglaise », Handicap et inadaptations – Les cahiers du CTNERHI, no 64, octobre-décembre, p. 73-89.
- Tétreault, S. (1993). « Étude exploratoire de la réalité des mères d’enfants ayant une incapacité motrice et des facteurs associés à la surcharge perçue », Sainte-Foy, Laboratoire de recherche, École de service social, Université Laval (Résultats de recherche).
- Tétreault, S., J. Beaulieu, J. Bédard, G. Martin et V. Béguet (2002). « Handicap et rôles parentaux : perception des parents », dans S. Tétreault (dir.), Famille et situation de handicap. Comprendre pour mieux intervenir, Sherbrooke, Éditions du CRP, p. 51-73 (Intégration sociale).
- Tougas, J. (2002). La restructuration des services éducatifs et de garde à l’enfance au Québec : les cinq premières années, Toronto, University of Toronto, Childcare Resource and Research Unit.
- Trute, B., et D. Hiebert-Murphy (2002). « Family adjustment to childhood developmental disability: A measure of parent appraisal of family impacts », Journal of Pediatric Psychology, vol. 27, no 3, p. 271-280.