Le Répertoire des données et métadonnées de l’Alliance en santé mentale du Québec - Ujevco, Arina; Le Page, Cécile; Corbière, Marc; Guay, Stéphane; Lepage, Martin; Hébert, Marc; Juster, Robert-Paul; Cipriani, Enzo; Giguère, Charles-Édouard; Cailhol, Lionel; Orban, Pierre; Potvin, Stéphane; et al. (Santé mentale au Québec, 2026)
Objectifs À l’ère de l’intelligence artificielle, notre compréhension des problématiques de santé mentale dépend notamment de notre capacité à générer et à analyser de grands ensembles de données. Dans cette perspective, l’Axe valorisation des données existantes de l’Alliance en santé mentale du Québec (ASMQ), créé en 2024, vise à constituer un vaste répertoire de données et de métadonnées ouvertes en santé mentale au Québec. L’objectif de ce Répertoire est de faciliter l’indexation et la découvrabilité des données et des métadonnées, et plus particulièrement, celles issues des 3 principaux centres de recherche en santé mentale du Fonds de recherche du Québec : le Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (CR-IUSMM), le Centre de recherche CERVO et le Centre de recherche Douglas. Méthode Afin de constituer le Répertoire de l’Alliance, des chercheurs et des cliniciens des établissements affiliés à l’ASMQ ont été sollicités pour renseigner et indexer les données disponibles dans leurs laboratoires. Neuf banques de données ont été répertoriées, et certaines sont accessibles via 3 plateformes de partage en ligne complémentaires (c.-à-d., Neurobagel, Maelstrom et the Atlas of Longitudinal Datasets). Nous présentons ici une description des données disponibles dans ce Répertoire. Résultats Jusqu’à présent, les données et métadonnées de 11 570 participants à travers 8 biobanques et jeux de données ont été partagées en ligne via le Répertoire de l’Alliance (26 % psychoses et schizophrénie, 21 % trouble de la personnalité, 19 % trouble de l’humeur, 12 % usage de substances, 10 % trouble bipolaire, 9 % trouble de l’anxiété). Les métadonnées des biobanques incluent des données démographiques (p. ex. âge, sexe, genre, niveau de scolarité), médicales (p. ex. diagnostics psychiatriques et physiques, prise de médicaments), psychosociales (p. ex. fonctionnement social, qualité de vie, symptômes dépressifs et anxieux), anthropométriques (p. ex. taille, poids), métaboliques (p. ex. cortisol), comportementales (p. ex. sommeil, consommation de produits non alimentaires), cognitives (p. ex. résultats à des tests neurophysiologiques) et d’imagerie par résonance magnétique. De plus, cet article présente des informations générales sur la gouvernance ainsi que sur les procédures d’accès et de contribution de nouvelles données au Répertoire. Impact Le Répertoire de l’Alliance en santé mentale du Québec vise à accroître la visibilité et l’accessibilité des données en santé mentale. Il permettra de faire connaître, de partager et de diffuser les données et les métadonnées propres au contexte québécois. Le Répertoire vise également à faciliter l’harmonisation des procédures d’accès et des protocoles expérimentaux. En soutenant le déploiement de la science ouverte au Québec, ce Répertoire pourra favoriser des percées scientifiques fondées sur l’analyse de vastes ensembles de données. À terme, cette initiative pourrait être étendue à d’autres établissements de santé du Québec.