Les parents d’un enfant handicapé (Revue de la littérature américaine) Parents of a handicapped child (review of American literature)

Résumé

La présence d'un enfant handicapé provoque des changements profonds dans une famille et peut être une source de tensions et de stress. Pour les parents, la situation se traduit soit par une croissance personnelle, soit par une insatisfaction ou une inadaptation, pouvant influencer leur vie personnelle, conjugale, familiale et sociale. La naissance de l'enfant handicapé déclenche chez les parents toute une série d'émotions, de sentiments, de comportements et d'attitudes. Les parents sont placés dans une situation complexe et irrévocable. Ils doivent s'y adapter, s'organiser pour offrir des conditions favorables au développement de l'enfant, tout en tentant de préserver leur intégrité personnelle et familiale.

Cet article présente les différentes étapes du cheminement des parents. Il décrit également les sentiments éprouvés et les besoins ressentis par les frères et les soeurs de l'enfant handicapé; il souligne le rôle déterminant des parents à leur égard. Dans de telles situations, les professionnels doivent saisir adéquatement la dynamique familiale pour aider les parents à offrir à l'enfant handicapé un milieu stimulant. Chaque année, quelques milliers d'enfants québécois voient le jour avec un handicap mental ou physique. Environ 5,5% des enfants naissent avec différents degrés de déficiences, de malformations ou souffrent de maladies congénitales. Il ne s'agit là que d'une estimation sommaire car aucune étude épidémiologique n'est actuellement en mesure de nous offrir des données précises à ce sujet pour le Québec et le Canada. Ces enfants sont à la fois semblables et différents des autres enfants. Leur naissance soulève des questions existentielles. Elle donne lieu à des controverses telles: l'euthanasie, l'acharnement thérapeutique. Elle entraîne des débats sur la stimulation précoce, la responsabilité et la participation parentales, l'intégration familiale, scolaire ou sociale. Dans notre société, ces enfants ont été longtemps cachés. Souvent, leur famille avait honte d'eux et refusait d'en parler. Dans bien des cas, on les plaçait en institution et on les oubliait même, parfois... Au cours des quinze dernières années, un mouvement valorisant le respect des droits des personnes handicapées et leur intégration maximale à la famille et à la société, a contribué à changer les mentalités, les attitudes et les comportements à leur endroit. Au début des années 70, on assiste à un virage: on tente de favoriser au maximum le maintien en milieu familial plutôt que le recours aux ressources institutionnelles. Selon les tenants de la nouvelle politique, tout jeune enfant handicapé ou non, a besoin de ses parents pour l'aimer, le valoriser et le guider.

SUMMARY

The presence of an handicapped child is a cause of major stress in a family and the source of serious upheavals. For the parents, this occurence can promote personal growth or lead to dissatisfaction or an inadaptive process that will influence their life on many levels: personal, conjugal, familial and social. The handicapped child's birth itself affects the parents and triggers many emotions, feelings behaviors and attitudes.The parents find themselves in a complex and irreversible situation to which they have to adapt. They have to organize their life in order to provide favorable conditions for the development of the child while preserving their own and their family's integrity. This article presents the different stages the parents have to go through to achieve a certain peace of mind. It also describes the reactions of the handicapped children's siblings in terms of their feelings and needs and underlines the determining role of the parents towards them. The professionals involved in those situations have to understand the underlying family dynamics. Their objective is to help the parents provide a stimulating environment to the handicapped child while preserving harmony in their family.