La vision des mères concernant l'autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins de santé aux adultes - St-Pierre-Clément, Anne-Sophie (Travail social)

(untitled) (École de travail social et de criminologie, Université Laval, 2023)
La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé aux adultes représente un moment crucial pour les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire et leur famille. Cette étape coïncide avec plusieurs autres transitions qu’ils expérimenteront (sur le plan social, légal, professionnel), conçues pour prendre en considération l’augmentation progressive de leur indépendance et de leur autonomie. La théorie du cycle de vie des familles approfondit ces changements à mesure que les jeunes approchent l'âge adulte. En outre, les services de santé et de services sociaux sont souvent aménagés en fonction de cette progression linéaire. Dans la société actuelle, l'autonomie est une valeur centrale, particulièrement à l'approche de l'âge adulte. Cependant, c'est un paradoxe majeur pour ces jeunes atteints d’une maladie dégénérative : ils doivent développer leur autonomie, tout en ayant un besoin accru d'assistance physique, souvent offerte par leurs parents. Le présent article repose sur la recherche menée par l'auteure en vue de l’obtention d’une maîtrise. L'objectif de son étude était d'explorer la perspective des mères sur l'autonomie de leur enfant vivant avec une maladie neuromusculaire dans le contexte de la transition des soins pédiatriques vers ceux aux adultes. Sept mères ont participé à des entretiens semi-dirigés au cours de cette recherche qualitative. Les résultats révèlent que les mères vivent avec une réalité complexe. Elles portent les contraintes associées à l’injonction à l’autonomie présente dans les systèmes de soins de santé, qui s’apparente au modèle biomédical de l’autonomie. Cependant, l'analyse de leurs propos met en lumière une perspective orientée vers un modèle social, privilégiant l'interdépendance et, dans le contexte décisionnel, une vision relationnelle de l'autonomie. Souvent, les perceptions des mères ne correspondent pas à la théorie du cycle de vie des familles prédominante dans les milieux institutionnels. Elles soulignent la nécessité de soutenir l'autonomie de leur enfant mais, au moment de la transition, la question de l'autonomie n’en constitue pas l'enjeu central.