Abstracts
Résumé
Les parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle (DI) recherchent activement de l’information sur tout ce qui entoure la DI et les services dont leurs adolescents pourraient bénéficier. Cette recherche vise à mettre à jour un programme répondant à ce besoin, à l’adapter au format Web et à en évaluer l’efficacité. Elle a été réalisée auprès de 31 parents d’adolescents âgés de 10 à 21 ans présentant une DI. L’efficacité du Programme Web a été évaluée en utilisant les indicateurs suivants : besoins, soutien, acquisition de connaissances et évaluation subjective des participants. Les résultats démontrent une baisse des besoins exprimés, une augmentation des services reçus et du niveau d’aide perçue, une augmentation des connaissances ainsi qu’une appréciation globale du programme.
Mots-clés :
- adolescence,
- déficience intellectuelle,
- Web,
- parents,
- soutien,
- besoins,
- programme d’information
Abstract
Parents of adolescents with intellectual disability (ID) actively seek information on everything related to ID as well as the services that they could benefit from. This research aims to update, adapt to the Web format, and evaluate the effectiveness of a program. This study was conducted with 31 parents of adolescents aged between 10 and 21 with ID. The effectiveness of the Web program was assessed based on indicators of needs and support, the acquisition of knowledge as well as the subjective evaluation of the participants. The results show a decrease in the needs expressed, an increase in the services received and the level of help perceived, an increase in knowledge and an overall appreciation of the program.
Keywords:
- adolescence,
- intellectual disability,
- Web,
- parents,
- support,
- needs,
- informative program
Appendices
Bibliographie
- Anderson, L., Larson, S. A., Wuorio, A. et Lakin, K. C. (2011). Still in the shadows with their future uncertain. A report on family and individual needs for disability supports (FINDS). https://files.eric.ed.gov/fulltext/ED525229.pdf
- Arnaud, M., Baduel, S., Guillon, Q., et Rogé, B. (2019). Télésanté: les thérapies médiatisées par les parents. Enfance, 1(1), 99-118.
- Baum, L. S. (2004). Internet parent support groups for primary caregivers of a child with special health care needs. Pediatric Nursing, 30(5), 381-401.
- Clifford, T. et Minnes, P. (2013). Who participates in support groups for parents of children with autism spectrum disorders? The role of beliefs and coping style. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(1), 179‑187. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1561-5
- Des Rivières-Pigeon, C., Courcy, I. et Poirier, N. (2013). Contenu et utilité d’un forum de discussion sur Internet destiné aux parents d’enfants autistes. Enfances, familles, générations, 17, 119‑137. https://doi.org/10.7202/1013418
- Douglas, T., Redley, B. et Ottmann, G. (2017). The need to know: The information needs of parents of infants with an intellectual disability-a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 73(11), 2600‑2608. https://doi.org/10.1111/jan.13321
- Drew, C. J. et Hardman, M. L. (2004). Mental retardation: A lifespan approach to people with intellectual disabilities (8e éd.). Pearson Merrill Prentice Hall.
- Dunst, C. J., Trivette, C. M. et Cross, A. H. (1984). Family support scale: Reliability and validity. Journal of individual, Family and Community Wellness, 1(4), 45-52.
- Dupras, A. et Dionne, H. (2014). Les préoccupations des parents à l’égard de la sexualité de leur enfant présentant une déficience intellectuelle légère. Sexologies, 23(4), 149‑154. https://doi.org/10.1016/j.sexol.2013.09.001
- Feldmann, A., Gasser, O., Lichtblau, F., Pujol, E., Poese, I., Dietzel, C., Wagner, D., Wichtlhuber, M., Tapiador, J., Vallina-Rodriguez, N., Hohlfeld, O. et Smaragdakis, G. (2021). A year in lockdown: How the waves of COVID-19 impact internet traffic. Communications of the ACM, 64(7), 101‑108. https://doi.org/10.1145/3465212
- Fleischmann, A. (2004). Narratives published on the internet by parents of children with autism: What do they reveal and why is it important? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(1), 35‑43. https://doi.org/10.1177/10883576040190010501
- Gascon, H., Beaudoin, I., Voyer, D. et Beaupré, P. (2014). Développement d’une plateforme Internet pour faciliter l’intervention précoce auprès des familles. Revue internationale de l’éducation familiale, 35(1), 19-35. https://doi.org/10.3917/rief.035.0019
- Gauthier-Boudreault, C. (2016). La transition vers la vie adulte : Les besoins des jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle profonde et de leur famille, les facteurs qui l’influencent et les pistes de solutions pour la faciliter [Mémoire de maitrise inédit]. Université de Sherbrooke.
- Lacharité, C. (1999). Inventaire de soutien familial, version française [Document inédit]. GREDEF, Université du Québec à Trois-Rivières.
- McCurdy, K. et Daro, D. (2001). Parent involvement in family support programs: an integrated theory. Family Relations, 50(2), 113‑121. https://doi.org/10.1111/j.1741-3729.2001.00113
- Milot, É., Grandisson, M., Allaire, A.-S., Bédard, C., Caouette, M., Chrétien-Vincent, M., Marcotte, J., Moisan, S. et Tétreault, S. (2019). Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. S’inspirer des expériences des milieux communautaires. Service social, 64(1), 47‑64. https://doi.org/10.7202/1055890ar
- Morin, D., Mérineau-Côté, J., Picard, I., Assouline, I. et Rutt, K. (2021). Implantation d’un programme d’information auprès de parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 31, 60. https://doi.org/10.7202/1085201ar
- Morin, D., Picard, I., Mérineau-Côté, J., Assouline, I., Légaré, C. et Degré-Pelletier, J. (2016). Évaluation d’un programme d’information offert aux parents dont les adolescents présentant une déficience intellectuelle sont en attente de services. Université du Québec à Montréal. Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement.
- Nelson Goff, B. S., Springer, N., Foote, L. C., Frantz, C., Peak, M., Tracy, C., Veh, T., Bentley, G. E. et Cross, K. A. (2013). Receiving the initial down syndrome diagnosis: a comparison of prenatal and postnatal parent group experiences. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(6), 446‑457. https://doi.org/10.1352/1934-9556-51.6.446
- Pain, H. (1999). Coping with a child with disabilities from the parents’ perspective: The function of information. Child: Care, Health and Development, 25(4), 299‑313. https://doi.org/10.1046/j.1365-2214.1999.00132
- Patton, K. A., Ware, R., McPherson, L., Emerson, E. et Lennox, N. (2018). Parent-related stress of male and female carers of adolescents with intellectual disabilities and carers of children within the general population: A cross-sectional comparison. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 51‑61. https://doi.org/10.1111/jar.12292
- Perkins, E. A. et LaMartin, K. M. (2012). the internet as social support for older carers of adults with intellectual disabilities: Internet support. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(1), 53‑62. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00330
- Picard, I. (2012). Enquête sur les services reçus et les besoins de parents d’une personne présentant une déficience intellectuelle et création d’un programme de soutien [Thèse de doctorat inédite]. Université du Québec à Montréal.
- Picard, I. et Morin, D. (2010). Les parents d’adolescents présentant un retard mental : Connaître pour mieux soutenir. Dans M.-C. Haelewyck et H. Gascon (dir.), Adolescence et retard mental (p. 201). De Boeck Supérieur.
- Picard, I., Morin, D. et Rutt, K. (2021). Enquête sur les services reçus et les besoins de soutien de parents de personnes présentant une déficience intellectuelle au québec. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 30, 29‑44. https://doi.org/10.7202/1075382ar
- Piérart, G., Tétreault, S., Marier Deschênes, P. et Blais-Michaud, S. (2014). Handicap, famille et soutien. Regard croisé Québec-Suisse. Enfances, familles, générations, 20, 128‑147. https://doi.org/10.7202/1025333ar
- Richer, L., Lachance, L., Tremblay, K. N. et Côté, A. (2008). Les stratégies parentales et l’aide de l’entourage pour composer avec le stress. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 19, 49-55.
- Sitlington, P. L., Clark, G. M. et Kolstoe, O. P. (2000). Transition education and services for adolescents with disabilities (3e éd.). Allyn and Bacon.
- Solomon, M., Pistrang, N. et Barker, C. (2001). The benefits of mutual support groups for parents of children with disabilities. American Journal of Community Psychology, 29(1), 113‑132. https://doi.org/10.1023/A:1005253514140
- Starke, M. et Möller, A. (2002). Parents’ needs for knowledge concerning the medical diagnosis of their children. Journal of Child Health Care, 6(4), 245‑257. https://doi.org/10.1177/136749350200600402
- Staunton, E., Kehoe, C. et Sharkey, L. (2020). Families under pressure: Stress and quality of life in parents of children with an intellectual disability. Irish Journal of Psychological Medicine, 1‑8. https://doi.org/10.1017/ipm.2020.4
- Taanila, A., Syrjala, L., Kokkonen, J. et Jarvelin, M.-R. (2002). Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health and Development, 28(1), 73‑86. https://doi.org/10.1046/j.1365-2214.2002.00244
- Tétreault, S., Beaupré, P., Carrière, M., Freeman, A., Gascon, H. et Marier Deschênes, P. (2012). Déficience, scolarité, parentalité : comment s’organise la complémentarité des services? Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 5-12.
- Tétreault, S., Blais-Michaud, S., Marier Deschênes, P., Beaupré, P., Gascon, H., Boucher, N. et Carrière, M. (2014). How to support families of children with disabilities? An exploratory study of social support services: Support to families of children with disabilities. Child & Family Social Work, 19(3), 272‑281. https://doi.org/10.1111/j.1365-2206.2012.00898
- Tremblay, K. N., Côté, A., Lachance, L. et Richer, L. (2012). Utilisation des services en déficience intellectuelle et satisfaction des parents à leur égard. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 56‑63. https://doi.org/10.7202/1012987ar
- Weiss, J. et Lunsky, Y. (2010). Service utilization patterns in parents of youth and adults with intellectual disability who experienced behavioral crisis. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 3(3), 145‑163. https://doi.org/10.1080/19315864.2010.490617
10.7202/1013418ar