ror.org/002rjbv21
Abstracts
Résumé
À la suite d’une large enquête menée au Québec, un programme d’information de groupe a été conçu pour répondre aux besoins spécifiques des parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle. La présente étude vise à connaître la perception des animatrices et des gestionnaires sur la faisabilité et l’utilité d’implanter ce programme ainsi qu’à identifier les facilitateurs et les barrières à cette implantation dans leurs services. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées auprès de huit animatrices et gestionnaires. Les résultats démontrent que les participantes considèrent que l’implantation de ce programme au sein de leur milieu est faisable et utile surtout dans les services de première ligne. Le format de groupe permettrait aussi aux parents de multiplier les sources d’information et d’échanger entre eux.
Mots-clés :
- Déficience intellectuelle,
- adolescents,
- barrières et facilitateurs,
- parents,
- programme d’information,
- perception des intervenants,
- analyse qualitative
Abstract
Following a large-scale survey conducted in Quebec, a group informative program was designed to meet the specific needs of parents of adolescents with an intellectual disability. The present study aims to determine the perception of group animators and managers in relation to the feasibility and usefulness of implementing this program as well as to identify the facilitators and barriers to its implementation within their services. Semi-structured interviews were conducted with eight animators and managers. The findings show that the participants consider the implementation of this program in their community to be feasible as well as useful, particularly within primary care services. The group format would also allow parents to multiply the available sources of information and exchange among themselves.
Keywords:
- Intellectual Disability,
- Adolescents,
- Barriers and Facilitators,
- Parents,
- Information Program,
- Stakeholder Perception,
- Qualitative Analysis
Appendices
Bibliographie
- Bardin, L. (2007). L’analyse de contenu. Presses universitaires de France.
- Boisvert, C. (2003). Parents d’ados : de la tolérance nécessaire à la nécessité d’intervenir. Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.
- Burke, M. M., Rios, K. et Aleman-Tovar, J. (2020). Identifying child, parent, and school correlates of stress among parents of children with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 7(1), 5‑16. https://doi.org/10.1080/23297018.2019.1647552
- Cappe, É., Stipanicic, A., Rousseau, M., Couture, G. et Rivest, C. (2019). Satisfaction parentale face à un programme de soutien destiné aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 29, 46-58. https://doi.org/10.7202/1066865ar
- Chilla, C., Zosso, G., Cogordan, A. et Sentissi, O. (2021). Adaptation d’un programme thérapeutique pendant le confinement du COVID-19. Swiss Archives of Neurology, Psychiatry and Psychotherapy, 172(1), 1-6. https://doi.org/10.4414/sanp.2021.03168
- Conseil de la famille et de l’enfance. (2007). Tricoter avec amour : étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. Gouvernement du Québec.
- Douglas, T., Redley, B. et Ottmann, G. (2017). The need to know: The information needs of parents of infants with an intellectual disability-a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 73(11), 2600‑2608. https://doi.org/10.1111/jan.13321
- Douma, J. C. H., Dekker, M. C. et Koot, H. M. (2006). Supporting parents of youths with intellectual disabilities and psychopathology. Journal of Intellectual Disability Research, 50(8), 570‑581. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00825
- Dreyfus, S. et Dowse, L. (2020). Experiences of parents who support a family member with intellectual disability and challenging behaviour: “This is what I deal with every single day”. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 45(1), 12‑22. https://doi.org/10.3109/13668250.2018.1510117
- Dwivedi, Y. K., Hughes, D. L., Coombs, C., Constantiou, I., Duan, Y., Edwards, J. S., Gupta, B., Lal, B., Misra, S., Prashant, P., Raman, R., Rana, N. P., Sharma, S. K. et Upadhyay, N. (2020). Impact of COVID-19 pandemic on information management research and practice: Transforming education, work and life. International Journal of Information Management, 55. https://doi.org/10.1016/j.ijinfomgt.2020.102211
- Emerson, E. et Brigham, P. (2015). Exposure of children with developmental delay to social determinants of poor health: Cross-sectional case record review study. Child: Care, Health and Development, 41(2), 249‑257 https://doi.org/10.1111/cch.12144
- Emerson, E., McCulloch, A., Graham, H., Blacher, J., Llwellyn, G. M. et Hatton, C. (2010). Socioeconomic circumstances and risk of psychiatric disorders among parents of children with early cognitive delay. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115(1), 30‑42. https://doi.org/10.1352/1944-7558-115.1.30
- Felizardo, S., Ribeiro, E. et Amante, M. J. (2016). Parental adjustment to disability, stress indicators and the influence of social support. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 217, 830‑837. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2016.02.157
- Grenier-Martin, J. et Rivard, M. (2020). Perception des parents d’enfants ayant un retard global de développement au Québec concernant la trajectoire de services. Revue de psychoéducation, 49, 69-98. https://doi.org/10.7202/1070058ar
- Hammarberg, K., Sartore, G., Cann, W. et Fisher, J. R. W. (2014). Barriers and promoters of participation in facilitated peer support groups for carers of children with special needs. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 775‑783. https://doi.org/10.1111/scs.12110
- Hill, C., Knox, S., Thompson, B., Williams, E., Hess, S. et Ladany, N. (2005). Consensual qualitative research: An update. Education Faculty Research and Publications, 52(2), 196-205. https://doi.org/10.1037/0022-0167.52.2.196
- Jackson, J. B., Steward, S. R., Roper, S. O. et Muruthi, B. A. (2018). Support group value and design for parents of children with severe or profound intellectual and developmental disabilities. Journal of Autism & Developmental Disorders, 48(12), 4207‑4221. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3665-z
- Kaiper-Marquez, A., Wolfe, E., Clymer, C., Lee, J., McLean, E. G., Prins, E. et Stickel, T. (2020). On the fly: Adapting quickly to emergency remote instruction in a family literacy programme. International Review of Education, 66(5), 691-713. https://doi.org/10.1007/s11159-020-09861-y
- Ludlow, A., Skelly, C. et Rohleder, P. (2012). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 702-711. https://doi.org/10.1177/1359105311422955
- Mandell, D. S. et Salzer, M. S. (2007). Who joins support groups among parents of children with autism? Autism, 11(2), 111-122. https://doi.org/10.1177/1362361307077506
- Milot, É., Grandisson, M., Allaire, A.-S., Bédard, C., Caouette, M., Chrétien-Vincent, M., Marcotte, J., Moisan, S. et Tétreault, S. (2018). Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires. Service social, 64(1), 47‑64. https://doi.org/10.7202/1055890ar
- Milot, É., Grandisson, M., Allaire, A.-S., Couture, M., Tétreault, S., Chrétien-Vincent, M., Bédard, C. et Couvrette, R. (2019). Miser sur l’engagement étudiant pour répondre aux besoins d’accompagnement des familles avec un enfant présentant une DI ou un TSA : points de vue d’étudiants et de parents. Canadian Social Work Review, 36(1), 83-103. https://doi.org/10.7202/1064662ar
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2016). Bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour le programme-service en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme. https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2016/16-824-05W.pdf
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2018). Établissements de santé et de services sociaux. https://www.msss.gouv.qc.ca/reseau/etablissements-de-sante-et-de-services-sociaux/
- Morin, D., de Mondehare, L., Maltais, J., Picard, I., Moscato, M. et Tassé, M. J. (2014). Différences entre les niveaux de stress de parents d’enfants ayant ou non une DI ou un TSA. Revue francophone de déficience intellectuelle, 25, 81-96. https://doi.org/10.7202/1028215ar
- Morin, D., Picard, I., Mérineau-Côté, J., Assouline, I., Légaré, C. et Degré-Pelletier, J. (2016). Évaluation d’un programme d’information offert aux parents dont les adolescents présentant une déficience intellectuelle sont en attente de services. Rapport de recherche 2013-2016. Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement.
- Patton, K. A., Ware, R., McPherson, L., Emerson, E. et Lennox, N. (2018). Parent-related stress of male and female carers of adolescents with intellectual disabilities and carers of children within the general population: A cross-sectional comparison. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 51‑61. https://doi.org/10.1111/jar.12292
- Picard, I. (2012). Enquête sur les services reçus et les besoins de parents d’une personne présentant une déficience intellectuelle et création d’un programme de soutien [Thèse de doctorat inédite]. Université du Québec à Montréal.
- Picard, I. et Morin, D. (2009). Programme de soutien offert aux parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle [Document inédit]. Département de psychologie, Université du Québec à Montréal.
- Picard, I. et Morin, D. (2014). Programme de soutien offert aux parents d’adolescents présentant une déficience intellectuelle. Version adaptée du programme original [Document inédit]. Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement.
- Picard, I., Morin, D. et de Mondehare L. (2014). Psychoeducational program for parents of adolescents with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(4), 279-292. https://doi.org/10.1111/jppi.12099
- Picard, I., Morin, D. et Rutt, K. (2020). Enquête sur les services reçus et les besoins de soutien de parents de personnes présentant une déficience intellectuelle au Québec. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 30, 29-44. https://doi.org/10.7202/1075382
- Piérart, G., Tétreault, S., Marier Deschênes, P. et Blais-Michaud, S. (2014). Handicap, famille et soutien : regard croisé Québec-Suisse. Enfances, familles, générations, 20, 128-147. https://doi.org/10.7202/1025333ar
- Pratte, G. (2019). Évaluation d’une plateforme web pour soutenir les parents d’enfants ayant un trouble développemental de la coordination : un essai randomisé pilote [Mémoire de maîtrise inédit]. Université de Sherbrooke.
- Rivard, M., Lépine, A., Mercier, C. et Morin, M. (2015). Quality determinants of services for parents of young children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Family Studies, 24(8), 2388-2397. https://doi.org/10.1007/s10826-014-0041-2
- Rivard, M., Morin, D., Morin, M., Bolduc, M. et Mercier, C. (2018). Évaluer l’implantation d’un programme : exemple de l’évaluation d’une nouvelle clinique d’évaluation diagnostique en trouble du spectre de l’autisme et retards de développement. Dans M. Lapalme, A. M. Tougas et M. J. Letarte (dir.), Recherches qualitatives et quantitatives en sciences humaines et sociales (p. 19-46). Éditions JFB.
- Ruiz, Y., MacDermid Wadsworth, S. M., Elias, C. M., Marceau, K., Purcell, M. L., Redick, T. S., Richards, E. A. et Schlesinger-Devlin, E. (2020). Ultra-rapid development and deployment of a family resilience program during the COVID-19 pandemic: Lessons learned from families tackling tough times together. Journal of Military, Veteran and Family Health, 6(S2), 35-43. https://doi.org/10.3138/jmvfh-CO19-0013
- Shaffer, D. R. et Kipp, K. (2010). Developmental psychology: Childhood and adolescence (8e éd.). Wadsworth Cengage Learning.
- Solomon, M., Pistrang, N. et Barker, C. (2001). The benefits of mutual support groups for parents of children with disabilities. American Journal of Community Psychology, 29(1), 113‑132. https://doi.org/10.1023/A:1005253514140
- Staunton, E., Kehoe, C. et Sharkey, L. (2020). Families under pressure: Stress and quality of life in parents of children with an intellectual disability. Irish Journal of Psychological Medicine, 1‑8. https://doi.org/10.1017/ipm.2020.4
- Tétreault, S., Beaupré, P., Carrière, M., Freeman, A., Gascon, H. et Marier Deschênes, P. (2012). Déficience, scolarité, parentalité : comment s’organise la complémentarité des services? Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 5‑12. https://doi.org/10.7202/1011596ar
- Tomlinson, S. R. L., Gore, N. et McGill, P. (2018). Training individuals to implement applied behavior analytic procedures via telehealth: A systematic review of the literature. Journal of Behavioral Education, 27(2), 172-222. https://doi.org/10.1007/s10864-018-9292-0
- Tremblay, K. N., Côté, A., Lachance, L. et Richer, L. (2012). Utilisation des services en déficience intellectuelle et satisfaction des parents à leur égard. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 56‑63. https://doi.org/10.7202/1012987ar
- Weiss, J. et Lunsky, Y. (2010). Service utilization patterns in parents of youth and adults with intellectual disability who experienced behavioral crisis. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 3(3), 145-163. https://doi.org/10.1080/19315864.2010.490617
10.7202/1066865ar