LE SUIVI DE L’ÉTHIQUE DES PROJETS DE RECHERCHE EN GÉNÉTIQUE - Deschênes, Mylène (Revue de droit de l'Université de Sherbrooke, 2004)
La nécessité d’effectuer un suivi de l’éthique des projets de recherche s’impose comme un élément-clé dans la protection des participants en recherche. Cependant, les responsabilités précises de chacun des intervenants de même que les moyens qu’il convient de mettre en oeuvre pour s’acquitter de cette tâche ne sont pas clairement énoncés. De plus, le suivi de la recherche en génétique pose des problématiques particulières qui ont reçu peu d’échos dans la littérature jusqu’à présent.Dans ce texte, l’auteure aborde le sujet du suivi de l’éthique des projets de recherche en débutant par un examen de la terminologie qui laisse entrevoir une certaine confusion au sujet des concepts en présence. Ensuite, l’auteure se penche sur la nécessité pour les comités d’éthique de la recherche d’effectuer un suivi de l’éthique des projets qu’ils approuvent et fait la recension du fondement normatif de l’obligation de suivi éthique au niveau international et national.Dans la seconde partie du texte, l’auteure examine plus particulièrement les défis soulevés par le suivi éthique de projets de recherche en génétique. L’auteure note qu’il est nécessaire d’ajuster la mire et de se concentrer non seulement sur l’intégrité physique du participant mais surtout sur la vie privée et la dignité de ce dernier. L’auteure décrit aussi les difficultés particulières auxquelles sont confrontés ces comités lorsqu’ils tentent d’effectuer un suivi de l’éthique de projets de recherche en génétique faisant appel à des banques d’ADN contenant des échantillons provenant de multiples institutions ou conservés dans des institutions étrangères. Cette analyse met en lumière les limites du CÉR à pouvoir assumer cette responsabilité à l’égard de certains projets. Enfin, l’auteure fait une liste de recommandations pratiques qui pourraient aider les CÉR à y voir plus clair dans leurs activités de suivi pour des projets de recherche en génétique.