Systèmes de santé apprenants et approches éthiques pour l’accès aux données

Résumé

Les systèmes de santé apprenants misent sur une utilisation secondaire des données de santé pour améliorer les soins, la gestion et les connaissances scientifiques. Cette vision devra respecter les cadres légal, éthique et de gouvernance existants. La réussite de ce projet au Québec dépend des attentes des différents acteurs en matière de transparence, de justice, d’équité et d’autonomie. Nous présentons un aspect du dialogue entre l’équipe CLARET et la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) sur les approches d’accès aux données qui honorent ou non les principes établis par les Premières Nations.

Mots-clés :

• données de santé,
• Premières Nations,
• gouvernance,
• autodétermination,
• système de santé,
• apprenant

Abstract

Learning health systems focus on secondary use of health data to improve point-of-service care, health administration, and scientific knowledge. This aim must be achieved within legal, ethical and existing governance frameworks. In Quebec, successful integration of such an approach depends on meeting key stakeholders’ expectations regarding transparency, justice, equity and respect of autonomy. We present an aspect of the ongoing dialogue between the CLARET research group and the First Nations of Quebec and Labrador Health and Social Services Commission (FNQLHSSC) on best practices of data access that respect First Nations principles.

Keywords:

• health data,
• First Nations,
• governance,
• self-determination,
• learning health systems