Systèmes de santé apprenants et approches éthiques pour l’accès aux données - Cumyn, Annabelle; Grantham, Émilie; Gros-Louis McHugh, Nancy; Éthier, Jean-François (Nouvelles pratiques sociales, 2025)
Les systèmes de santé apprenants misent sur une utilisation secondaire des données de santé pour améliorer les soins, la gestion et les connaissances scientifiques. Cette vision devra respecter les cadres légal, éthique et de gouvernance existants. La réussite de ce projet au Québec dépend des attentes des différents acteurs en matière de transparence, de justice, d’équité et d’autonomie. Nous présentons un aspect du dialogue entre l’équipe CLARET et la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) sur les approches d’accès aux données qui honorent ou non les principes établis par les Premières Nations.