Abstracts
Abstract
Historians have long been vexed by the challenges of using patient records as primary sources. Lurking behind the many methodological and interpretative challenges are ethical questions involving the status and identity of the dead patient. What rights do the deceased maintain over their medical records? What ethical obligations do researchers have in analyzing these historical records and, in particular, to preserving the anonymity of patients? Do professional duties diminish the further back one goes in time? Do patients suffering from mental distress differ from other “medical” patients in the ethical regard owed to them? Now that we know about the care of the mentally ill outside of formal institutions during the era of the asylum, is there something intrinsically different about the status of individuals once they entered formal institutions? Or do the designations of “lunacy” or “idiocy” on extramural death certificates or in census enumerators’ schedules oblige a similar professional discretion? Is the concern over confidentiality giving way to a new emphasis on returning names (and agency) to vulnerable groups in the past? This paper explores these questions, ones that lie at the heart of what we do as historians of disability, medicine, and society.
Résumé
Les historiens ont longtemps été contrariés par les défis que représente l’utilisation de dossiers médicaux comme sources historiques. Des questions éthiques concernant le statut et l’identité de patients décédés se profilent derrière de nombreuses questions méthodologiques et plusieurs problèmes d’interprétation. Quels droits ont les personnes décédées sur leur dossier médical? Quelles sont les obligations éthiques des chercheurs dans l’analyse de ces dossiers et, en particulier, leur devoir quant à la protection de l’anonymat des patients? Est-ce que les responsabilités des chercheurs diminuent à mesure qu’ils reculent dans le temps? Est-ce que les patients souffrant de troubles mentaux doivent être traités différemment par les chercheurs pour des raisons éthiques? Maintenant que les traitements offerts aux patients atteints de troubles mentaux à l’extérieur des asiles sont connus, est-ce qu’il y a une différence fondamentale entre le statut de ces patients et ceux qui sont institutionnalisés? Est-ce que la désignation de personnes comme étant « lunatiques » ou « idiotes » dans les certificats de décès ou les recensements demande une discrétion similaire? Est-ce que les préoccupations par rapport à la confidentialité sont en train de s’estomper face à l’importance de redonner aux personnes vulnérables leur individualité et de reconnaître leur agentivité? Cet article explore ces questions fondamentales pour les historiens de l’invalidité, de la médicine et de la société.