Enjeux éthiques de la présence et de l’absence des proches auprès des personnes en fin de vie en temps de pandémie - Perron, Catherine; Martisella Gonzalez, Marta; Bouthillier, Marie-Ève (Frontières)

(untitled) (Université du Québec à Montréal, 2022)
Avec l’arrivée de la pandémie en mars 2020, le Québec a restreint de façon significative la présence des proches auprès des patients dans le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS). Plusieurs personnes en fin de vie sont décédées seules, sans confort, soins de base, ni accompagnement, dans des conditions discordantes avec la philosophie des soins palliatifs.L’intervalle de temps entre les deux premières vagues de la pandémie a permis au gouvernement de réaliser un exercice rétrospectif sur la question. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) invitait alors à une plus grande contextualisation des directives émises sur les visites, reconnaissant l’importance et le rôle que jouent les proches dans la vie et les soins aux patients.Appuyées par les mots prononcés par des patients, des proches, des membres du personnel soignant et des gestionnaires, nous partageons nos réflexions et observations en tant qu’éthiciennes cliniques. Plus précisément, nous présentons trois enjeux éthiques liés à la présence des proches : l’iniquité découlant de l’interprétation variable des directives, la détresse morale et l’entrave aux valeurs des soins de fin de vie. Nous proposons une approche intégrée des valeurs et abordons la communication comme source de mitigation des enjeux. Nous présentons enfin en quoi les services en éthique clinique peuvent soutenir les équipes, les gestionnaires, les proches et les patients dans la résolution des enjeux liés aux visites.