Alzheimer, deuils et reconnaissance. Proches aidants face à des disparitions progressives Alzheimer’s, bereavement and understanding. Caregivers facing continuous and progressive loss El Alzheimer, duelos y el reconocimiento. Los familiares cuidadores frente a las desapariciones progresivas

Résumé

Cet article se propose de réfléchir aux deuils liés à la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire les disparitions progressives d’éléments qui faisaient de la personne malade ce qu’elle était, aux yeux de ses proches. En interrogeant les rapports aux deuils des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, nous souhaitons soulever les dimensions variables du deuil auxquelles sont exposés ces proches, qui ont affaire à une « mort multidimensionnelle » et progressive, dans laquelle le langage et le rapport à l’autre jouent un rôle clé.

Dans les cas singuliers touchant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les proches aidants semblent être ainsi dans des situations de deuils multiples, ou multipliés, renouvelés. À la douleur de la mort (physique) d’un proche viennent alors se greffer − notamment par le langage et l’étrangeté de l’autre à ce qui nous rassemblait et ce par quoi nous étions liés − des deuils relationnels ou deuils d’une certaine relation passée.

Mots-clés :

• Alzheimer,
• maladie,
• deuils,
• proches aidants,
• reconnaissance,
• identité

Abstract

This article presents a reflection on the bereavements that occur around Alzheimer’s disease, such as the gradual disappearance of key elements that made the patient who they were, from the perspective of their caregivers and close family. By examining the ways in which grief manifests itself amongst family caregivers for patients with Alzheimer’s disease, we will question the variable dimensions of grief these family caregivers are exposed to, as they are dealing with a progressive ‘multidimensional death,’ in which language and their relationship with the patient plays a key role.

In cases where people have Alzheimer’s disease, their caregivers are found to be in situations of continued or multiple grief. In addition to the pain of the physical death of a loved one, grief related to their relationship, or their past appears to be grafted onto the pain, particularly through language, the strangeness of the other, and what brought them together.

Keywords:

• Alzheimer’s disease,
• bereavement,
• caregivers,
• recognition,
• identity

Resumen

Este artículo se propone reflexionar sobre el duelo asociado a la enfermedad de Alzheimer, es decir, las desapariciones progresivas de los elementos que hacían de la persona enferma lo que era a los ojos de sus familiares. Al examinar la relación con los duelos asociados a los familiares que cuidan a personas con la enfermedad de Alzheimer, queremos plantear las dimensiones variables del duelo a las que están expuestos estos familiares, que se enfrentan a una « muerte multidimensional » progresiva en la que el lenguaje y la relación con el otro desempeñan un papel fundamental.

En los casos particulares de las personas con la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores familiares parecen encontrarse en situaciones de duelos múltiples, o multiplicados, renovados. Además del dolor por la muerte (física) de un ser querido, parecen incorporarse duelos relacionales o duelos por la relación del pasado, sobre todo a través del lenguaje y la extrañeza de la otra persona respecto a lo que nos relacionaba con ella y aquello que nos vinculaba.

Palabras clave:

• Alzheimer,
• enfermedad,
• duelos,
• cuidadores familiares,
• reconocimiento,
• identidad