Quand décider rime avec complexité – une étude qualitative menée auprès de parents devenus proches aidants - Chénard, Josée; Trevisan, Marina (Frontières)

(untitled) (Université du Québec à Montréal, 2022)
Les progrès scientifiques réalisés au cours des dernières décennies assurent la survie de nombreux enfants atteints d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Les traitements ne garantissent pas leur guérison, mais permettent une meilleure gestion de leurs symptômes de sorte qu’ils vivent plus longtemps. Toutefois, ces progrès ont d’importantes retombées pour les familles qui assument des soins de plus en plus complexes à domicile – une situation qui transforme le quotidien de parents devenus proches aidants. Ces avancées offrent des choix auparavant inexistants. Elles imposent des décisions parfois difficiles qui renvoient à différentes conceptions de la vie et de la mort. Cet article présente quelques-uns des résultats issus d’une recherche qualitative portant sur les trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC). Nous proposons quelques pistes de réflexion pour accompagner ces parents qui font face à des prises de décision difficiles et complexes.