Abstracts
Résumé
Cette étude qualitative explore les processus d’adaptation/transformation des pères et des mères, sur le plan individuel, conjugal, parental et extrafamilial, ainsi que leurs similitudes et différences dans l’expérience de vivre avec un enfant ayant une déficience motrice cérébrale (DMC). Des entrevues ont été réalisées auprès de 13 pères et de 13 mères d’enfants ayant une DMC. Les résultats révèlent que les pères et les mères perçoivent plus souvent la situation de façon différente que semblable. Cette situation a un potentiel de transformation pour les deux parents. L’importance de la complémentarité entre les pères et les mères est présente dans chacun des sous-systèmes d’adaptation/transformation. Les deux parents cheminent au plan des croyances face à la différence, appliquent leurs nouveaux acquis dans toutes les sphères de leur vie et recherchent une normalisation de leur situation.
Mots-clés :
- similarités et différences pères/mères,
- enfant,
- déficience,
- processus d’adaptation/transformation,
- stratégies adaptatives,
- complémentarité,
- recherche de la normalité
Abstract
This qualitative study explored the adaptation/transformation process in mothers and fathers at the individual, marital, parental and extrafamilial levels, and the similarities and differences in their experience of living with a child with cerebral palsy (CP). Interviews were conducted with 13 mothers and 13 fathers of children with CP. The results show that mothers and fathers are more likely to view the situation differently than similarly. For both parents, the situation offers the potential for transformation. Complementarity between mothers and fathers is an important factor in each of the adaptation/transformation subsystems. Both parents embark on a journey changing their beliefs about difference, apply their new knowledge to every aspect of their life, and endeavour to normalize their situation.
Keywords:
- similarities and differences fathers/mothers,
- child,
- disability,
- adaptation/transformation process,
- adaptive strategies,
- complementarity,
- quest for normality
Appendices
Bibliographie
- Aubert-Godard, A. et R. Scelles (2004). « Écouter les pères, leur ménager une place, une mesure de prévention pour le devenir de l’enfant handicapé et de ses proches », Pratiques psychologiques, vol. 10, no 2, p. 169-185.
- Baribeau, C. (1996). « La rétroaction vidéo et la construction des données », Revue des sciences de l’éducation, vol. 22, no 3, p. 577-598.
- Blacher, J., K.A. Feinfield et B.R. Kraemer (2007). « Supporting families who have children with disabilities », dans A. Carr, G. O’Reilly, P.N. Walsh et J. McEvoy (dir.), The Handbook of Intellectual Disability and Clinical Psychology Practice, New York, Routledge/Taylor et Francis Group, p. 303-335.
- Boss, P. (2003). Family Stress Management, 2e éd., Thousand Oaks, Sage Publications.
- Bouchard, J-M, D. Pelchat, P. Boudreault et M. Gratton-Lalonde (1994). Déficiences, incapacités et handicaps : processus d’adaptation et qualité de vie de la famille, Montréal, Éditions Guérin Universitaire.
- Bristol, M.M., J.J. Galagher et E. Schopler (1988). « Mothers and fathers of young developmentally disabled and non-disabled boys : Adaptation and spousal support », Developmental Psychology, vol. 24, no 3, p. 441-451.
- Crowe, T.K. et S.I. Florez (2006). « Time use of mothers with school-age children : A continuing impact of a child’s disability », The American Journal of Occupational Therapy, vol. 60, no 2, p. 194-203.
- Crowe, T.K., B. VanLeit et K.K. Berghmans (2000). « Mothers’ perceptions of child care assistance : The impact of a child’s disability », The American Journal of Occupational Therapy, vol. 54, no 1, p. 52-58.
- Daly, K. (2004). « L’évolution de la culture parentale », Insitut Vanier de la famille, en ligne, <http://www.vifamily.ca/library/cft/parenting_fr.html>, consulté le 2010-07-22.
- Ebersold, S. (2007). Parents, professionnels, face au dévoilement du handicap, Dires et regards, Saint-Agne, Erès.
- Frey, K.S., R.R. Fewell et P.F. Vadasy (1989). « Parental adjustment and changes in child outcome among families of young handicapped children », Topics in Early Childhood Special Education, vol. 8, no 4, p. 138-57.
- Gage, J.D. et R. Kirk (2002). « First-time fathers : Perceptions of preparedness of fatherhood », Canadian Journal of Nursing, vol. 34, no 4, p. 15-24.
- GLASER, B.G. et A.L. STRAUSS (1967). The Discovery of Grounded Theory, Strategies for Qualitative Research, Chicago, Aldine.
- Graungaard, A.H. et L. Skov (2006). « Why do we need a diagnosis ? A qualitative study of parents’ experiences, coping and needs, when the newborn child is severely disabled », Child : Care, Health and Development, vol. 33, no 3, p. 296-307.
- Gray, D.E. (2003). « Gender and coping : The parents of children with high functioning autism », Social Science and Medicine, vol. 56, p. 631-642.
- Hastings, R.P., A. Beck et C. Hill (2005). « Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family : Mothers’ and fathers’ perceptions », Journal of Intellectual Disabilities, vol. 9, no 2, p. 155-165.
- Hastings, R., H. Thomas et N. Delwiche (2002). « Grandparent support for families of children with Down’s syndrome », Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 15, no 1, p. 97-104.
- Heath, D.T. et D.K. Orthner (1999). « Stress and adaptation among male and female single parents », Journal of Family Issues, vol. 20, no 4, p. 557-587.
- Keller, D. et A.S. Honig (2004). « Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities », American Journal of Orthopsychiatry, vol. 74, no 3, p. 337-348.
- Kersh, J., T.T. Hedvat, P. Hauser-Cram et M.E. Warfield (2006). « The contribution of marital quality to the well-being of parents of children with developmental disabilities », Journal of Intellectual Disability Research, vol. 50, no 12, p. 883-893.
- King, G.A., S.M. King et P.L. Rosenbaum (1996). « How mothers and fathers view professional caregiving for children with disabilities », Developmental Medicine and Child Neurology, vol. 38, no 5, p. 397-407.
- Knafl, K. et L. Zoeller (2000). « Childhood chronic illness : A comparison of mothers’ and fathers’ experiences », Journal of Family Nursing, vol. 6, no 3, p. 287-302.
- Landsman, G.H. (1998). « Reconstructing motherhood in the age of “perfect” babies : Mothers of infants and toddlers with disabilities », Signs : Journal of Women in Culture and Society, vol. 24, no 1, p. 69-97.
- Lazarus, R.S. et S. Folkman (1984). Stress, Appraisal and Coping, New York, Springer Publishing Compagny.
- LEFEBVRE, G. (2006). Attachement, handicap et paternité, Paris, Fondation pour l’Enfance, lettre no 46.
- Lemanek, K.L., M.L. Jones et B. Lieberman (2000). « Mothers of children with spina bifida : Adaptational and stress processing », Children’s Health Care, vol. 29, no 1, p. 19-35.
- Mendell, D., R. Curtis, M. Gold et S. Harie (2005). « Anaphylaxis : How do you live with it ? », Health and Social Work, vol. 30, no 4, p. 325-335.
- Merton, R.K., M. Fiske et P.L. Kendall (1990). The Focused Interview : A Manual of Problems and Procedures, New York, The Free Press.
- Morse, J.M., S. Wilson et P. Janice (2000). « Mothers and their disabled children : Refining the concept of normalization », Health Care for Women International, vol. 21, p. 659-676.
- Murphy, A. (1990). « Human responses to transitions : A holistic nursing perspective », Holistic Nursing Practice, vol. 4, no 3, p. 1-7.
- Neyrand, G. (2000). L’enfant, la mère et la question du père, Un bilan critique de l’évolution des savoirs sur la petite enfance, Paris, Presses universitaires de France.
- Peck, B. et J. Lillibridge (2005). « Normalization behaviours of rural fathers living with chronically-ill children : An Australian experience », Journal of Child Health Care, vol. 9, no 1, p. 31-45.
- Pelchat, d. (1994). « L’annonce de la déficience et processus d’adaptation de la famille », Handicap, médecine, éthique, Les cahiers de l’Afrée, no 6, Montpellier, p. 81-88.
- Pelchat, D. (1988). Programme d’intervention précoce auprès des parents d’un enfant atteint d’une déficience physique, Montréal, Université de Montréal, en ligne, <http://www.scinf.umontreal.ca/famille/aaDocuments/Phd88.pdf>.
- Pelchat, D., J. Bisson, N. Ricard, M. Perreault et J.M. Bouchard (1999). « The longitudinal effects of an early family intervention program on the adaptation of families of children with a disability », International Journal of Nursing Studies, vol. 36, no 6, p. 465-477.
- Pelchat, D., H. Lefebvre et C. Damiani (2002). « Deuil – Appropriation de compétences – Transformation », Pratiques psychologiques, vol. 1, p. 41-52.
- Pelchat, D., H. Lefebvre et M. Perreault (2003). « Differences and similarities between mothers’ and fathers’ experiences of parenting a child with a disability », Journal of Child Health Care, vol. 7, no 4, p. 231-247.
- Pelchat, D. et H. Lefebvre (2004a). « A holistic intervention program for families with a child with a disability », Journal of Advanced Nursing, vol. 48, no 2, p. 124-131.
- Pelchat, D., H. Lefebvre, M. Proulx, J. Bouchard, M. Perreault et L. Bouchard (2004b). « Acquisition de savoirs professionnels et de savoirs parentaux dans le cadre du programme d’intervention PRIFAM », Revue internationale de l’éducation familiale, vol. 8, no 2, p. 53-72.
- Pelchat, D. et H. Lefebvre (2005). Apprendre ensemble, Le PRIFAM, programme d’intervention interdisciplinaire et familiale, Montréal, Chenelière/McGraw-Hill.
- Pelchat, D., H. Lefebvre et M.J. Levert (2007). « Gender differences and similarities in the experience of parenting a child with a health problem : Current state of knowledge », Journal of Child Health Care, vol. 11, no 2, p. 112-131.
- Pelchat, D., et V. Bourgeois-Guérin (2009). « Incertitude et stratégies d’adaptation des pères et de mères lors du processus de l’annonce de la Déficience Motrice Cérébrale », Recherche en soins infirmiers, vol. 96, p. 41-51.
- ROBINSON, C.A. (1993). « Managing life with a chronic condition : The story of normalization », Qualitative Health Research, vol. 3, no 1, p. 6-28.
- Saloviita, T., M. Itälinna et E. Leinonen (2003). « Explaining the parental stress of fathers and mothers caring for a child with intellectual disability : A double ABCX model », Journal of Intellectual Disability Research, vol. 47, no 4, p. 300-312.
- Scorgie, K. et D. Sobsey (2000). « Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities », Mental Retardation, vol. 38, no 3, p. 195-206.
- Simmerman, S., J. Blacher et B.L. Baker (2001). « Fathers’ and mothers’ perceptions of father involvement in families with young children with a disability », Journal of Intellectual and Developmental Disability, vol. 26, no 4, p. 325-338.
- Singer, L.T., A. Salvator, S. Guo, M. Collin, L. Lilien et J. Baley (1999). « Maternal psychological distress and parenting stress after the birth of a very low-birth-weight infant », The Journal of the Amercan Medical Association, vol. 281, no 9, p. 799-805.
- Tamres, L.K., D. Janicki et V.S. Helgeson (2002). « Sex differences in coping behavior : A meta-analytic review and an examination of relative coping », Personality and Social Psychology Review, vol. 6, no 1, p. 2-30.
- TOCHON, F.V. (1996). « Rappel stimulé, objectivation clinique, réflexion partagée. Fondements méthodologiques et applications pratiques de la rétroaction vidéo en recherche et en formation », Revue des sciences de l’éducation, vol. 22, no 3, p. 467-502.
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