Maladie d’Alzheimer et droits des personnes en fin de vie dans les législations européennes

Résumé

Cet article examine la problématique particulière qui se pose pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pour ses proches et pour ses soignants relativement aux directives anticipées sur l’intensité des soins en fin de vie. Différentes législations européennes qui encadrent l’expression préalable de la volonté de la personne en fin de vie sont brièvement présentées ainsi que les modalités de désignation d’un tiers pour exprimer cette volonté. Quelques exemples, choisis en Europe, d’approches spécifiquement adaptées aux personnes atteintes de troubles cognitifs sont discutées, en distinguant les approches conceptuelles et les approches pragmatiques.

Mots clés:

• directives anticipées,
• soins de fin de vie,
• maladie d’Alzheimer,
• législations européennes

Abstract

This article discusses the particular problem that arises for people with Alzheimer’s disease, for their family and for their caregivers concerning advance directives on the intensity of care at the end-of-life. Various European legislation surrounding the prior expression of end-of-life persons’ wishes are briefly presented as are the procedures for appointing a third party to express this will. Some examples chosen in Europe of approaches specifically adapted for people with cognitive disorders are discussed, distinguishing conceptual and pragmatic approaches.

Keywords:

• advance directives,
• end-of-life care,
• Alzheimer’s disease,
• European legislation