Retombées et leçons apprises de la mise en place d’un programme de soutien aux familles (OASIS+) Outcomes and Lessons Learned of the Implementation of a Support Program for Families (OASIS+) Impacto y lecciones aprendidas de la implementación de un programa de apoyo a la familia (OASIS+)

Résumé

Cadre de recherche : Au Québec, les besoins de répit et de soutien à la participation sociale des parents vivant avec un enfant autiste ou présentant une déficience intellectuelle (DI) sont nombreux et persistants. Cet article porte sur l’expérimentation d’OASIS+, un programme de soutien qui vise à répondre à de tels besoins en misant sur l’engagement d’étudiants dans des programmes professionnalisants.

Objectifs : Nos objectifs sont de documenter les retombées de l’expérimentation du programme OASIS+ sur les familles et les étudiants et d’identifier les leçons apprises à travers l’implantation.

Méthodologie : Un devis mixte a été utilisé avec des mesures réalisées avant, pendant et après l’expérimentation du programme auprès des parents, des étudiants et des membres du comité consultatif.

Résultats : Dix-sept familles et dix étudiants en travail social et en ergothérapie ont participé au programme OASIS+ entre septembre 2019 et mars 2020. Parmi les personnes accompagnées, 41 % présentaient une DI, 35 % étaient autistes et 24 % présentaient un double diagnostic. Les résultats indiquent les retombées suivantes pour les parents : une diminution du sentiment de surcharge parentale, une amélioration de leur participation sociale, une meilleure conciliation de leurs rôles familiaux, sociaux et professionnels. Les étudiants perçoivent une amélioration de leurs connaissances et de leurs compétences. Les leçons apprises touchent le recrutement, le jumelage, la formation et le soutien aux étudiants, l’offre de services, la coordination et la pérennité du programme.

Conclusions : OASIS+ est un programme innovant permettant de soutenir les familles dont un enfant autiste ou présentant une DI tout en contribuant à la formation d’une relève engagée.

Contribution : Une évaluation de programmes a permis de montrer la contribution d’OASIS+ dans le soutien aux familles et ainsi de dégager les éléments clés à considérer dans sa mise en place.

Mots-clés :

• famille,
• répit,
• évaluation de programme,
• déficience intellectuelle,
• trouble du spectre de l’autisme,
• enfant handicapé

Abstract

Research Framework: In Quebec, parents with a child who has an intellectual disability (ID) or autism have many unmet needs for respite and support for social participation. This article focuses on OASIS+, an experimental support program designed to meet such needs by working with students from professional training programs.

Objectives: This research aims to document the benefits of the OASIS+ experimental program for families and students, and to identify the lessons learned during its implementation.

Methodology: A mixed method approach was used with measures taken before, during and after the experimental program with parents, students, and advisory committee members.

Results: Seventeen families and ten social work and occupational therapy students participated in the OASIS+ program between September 2019 and March 2020. Of those accompanied, 41% had ID, 35% had autism and 24% had a dual diagnosis. Results indicate the following benefits for parents: decreased in the feeling of parental overload, an improvement in their social participation, and a better reconciliation of their family, social and professional roles. Students perceived an improvement in their knowledge and skills. Lessons learned include recruitment, pairing, student training and support, services delivered, coordination, and program sustainability

Conclusions: OASIS+ is an innovative program that supports families who have a child with ID or autism while helping to train future professionals.

Contribution: An evaluation of programs has shown the contribution of OASIS+ in supporting families and has identified key elements to consider in its implementation.

Keywords:

• family,
• respite,
• program evaluation,
• intellectual disability,
• autism,
• children with disabilities

Resumen

Marco de la investigación: En Quebec, la necesidad de descanso y apoyo para la participación social de los padres que viven con un niño autista o con discapacidad intelectual (DI) es numerosa y persistente. Este artículo se centra en la experimentación de OASIS+, un programa de apoyo que pretende responder a esas necesidades mediante la participación de los estudiantes en programas de profesionalización.

Objetivos: Nuestros objetivos son documentar el impacto del experimento del programa OASIS+ en las familias y los estudiantes e identificar las lecciones aprendidas a través de la implementación.

Metodología: Se utilizó un diseño de métodos mixtos, con medidas tomadas antes, durante y después de la experimentación del programa con padres, alumnos y miembros del comité consultivo.

Resultados: Diecisiete familias y diez estudiantes de trabajo social y terapia ocupacional participaron en el programa OASIS+ entre septiembre de 2019 y marzo de 2020. De las personas acompañadas, el 41% tenía DI, el 35% tenía autismo y el 24% tenía un doblediagnóstico. Los resultados indican los siguientes beneficios para los padres: una disminución del sentimiento de sobrecarga parental, una mejora de su participación social, una mejor conciliación de sus roles familiares, sociales y profesionales. Los estudiantes perciben una mejora en sus conocimientos y habilidades. Las lecciones aprendidas incluyen la captación, la adecuación, la formación y el apoyo a los estudiantes, la oferta de servicios, la coordinación y la sostenibilidad del programa.

Conclusiones : OASIS+ es un programa innovador que apoya a las familias con un hijo autista o con alguna discapacidad intelectual, al tiempo que contribuye a la formación de une fuerza de trabajo comprometida.

Contribución: Una evaluación de los programas ha mostrado la contribución de OASIS+ en el apoyo a las familias y ha identificado los elementos clave a tener en cuenta en su aplicación.

Palabras clave:

• familia,
• descanso,
• evaluación de programa,
• discapacidad intelectual,
• trastorno del espectro autista,
• niño discapacitado