Exploration des dilemmes éthiques entourant le traitement de la dysphagie à l’enfance et leurs solutions : perceptions d’intervenants

Résumé

Une recension des écrits révèle qu’il existe peu de connaissances sur les dilemmes éthiques (et leurs solutions) entourant le traitement de la dysphagie à l’enfance. Le but de cette étude était d’explorer, voire de décrire les dilemmes éthiques rencontrés par des intervenants lors du traitement des problèmes d’alimentation chez des enfants souffrant de dysphagie et les façons dont ceux-ci procèdent pour les résoudre. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de huit intervenantes travaillant dans un Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Québec. Toutes les intervenantes mentionnent avoir rencontré des dilemmes éthiques, et ce, en moyenne deux fois par année et ceux-ci leur ont fait vivre une certaine détresse. Ces dilemmes ont trois causes principales, soit les refus de traitement de certains parents, les suivis partiels des recommandations professionnelles et les divergences d’opinions avec des partenaires externes. Pour résoudre ces dilemmes, les intervenantes affirment recourir à des discussions en équipe et à de l’aide de supérieurs, de partenaires externes ou de parents. La majorité des intervenantes mentionnent avoir besoin de moyens supplémentaires pour résoudre ces dilemmes et proposent certaines avenues en ce sens. Les résultats de la recherche rejoignent en général ceux documentés dans les écrits. Plus d’attention devrait être portée à ces dilemmes étant donné le peu de ressources éthiques, actuellement disponibles, adaptées à ces situations pour les résoudre et la détresse que ceux-ci occasionnent.

Mots-clés :

• éthique,
• dilemme,
• détresse,
• dysphagie,
• enfance,
• perception,
• intervenant,
• phénoménologie

Abstract

A review of the literature reveals that there is little knowledge about the ethical dilemmas (and their solutions) surrounding the treatment of childhood dysphagia. The aim of this study is to explore and describe the ethical dilemmas faced by practitioners in the treatment of feeding problems in children with dysphagia and the ways in which these problems are solved. Semi-directed interviews were conducted with eight health practitioners working in an integrated university health and social services centre (CIUSSS) in Quebec. All the practitioners mentioned that they had encountered ethical dilemmas, on average twice a year, and these had caused them some distress. These dilemmas have three main causes: refusal of treatment by some parents, partial follow-up of professional recommendations and differences of opinion with external partners. To resolve these dilemmas, practitioners say they rely on team discussions and the help of superiors, external partners or parents. The majority of participants mentioned that they needed additional means to resolve these dilemmas and proposed some avenues in that direction. The results of the research generally correspond to those documented in the literature. More attention should be paid to these dilemmas, given the scarcity of ethical resources currently available, that are adapted to and able to address these situations, and the distress that these cause.

Keywords:

• ethics,
• dilemma,
• distress,
• dysphagia,
• childhood,
• perception,
• intervener,
• phenomenology