« C’est en fait un peu difficile de mourir aujourd’hui » : perceptions d’infirmières au regard de l’aide médicale à mourir pour des adolescents en fin de vie au Québec

Résumé

L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation à des mineurs. La présence soutenue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières oeuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de la possibilité pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Six infirmières oeuvrant en soins oncologiques ou palliatifs pédiatriques ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien dans les soins du patient en fin de vie ; 2) la plupart ont une opinion professionnelle en faveur de l’AMM pour les adultes et distinguent celle-ci de leur opinion personnelle ; 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM et sont préoccupées par l’établissement des critères l’encadrant ; et 4) une longue expérience comme infirmière engendre plus de préoccupations sur l’élargissement de l’AMM, mais en même temps rend les infirmières plus à l’aise de fournir des informations à ce sujet. Au vu de ces constats, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent reconnaître et évaluer la nécessité d’une formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients.

Mots-clés :

• perceptions,
• infirmières,
• soins palliatifs pédiatriques,
• oncologie,
• aide médicale à mourir,
• adolescents

Abstract

The introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada raises the question of extending this service to minors. The constant presence of nurses at the patient’s bedside leads them to receive requests related to MAID. The aim of this study is to explore the perceptions of nurses working in paediatric oncology services concerning the possibility for adolescents over 14 years of age requesting MAID. Six nurses working in paediatric oncology or palliative care or in direct contact with adolescents at the end of their lives as part of their nursing work took part in an individual semi-directed interview. The results of this research highlight that: 1) nurses recognise their supportive role in the care of patients at the end of life; 2) most have a professional opinion in favour of the MAID for adults and distinguish this from their personal opinion; 3) they value the discussions around the MAID and are concerned about the establishment of criteria for it; and 4) long experience as a nurse leads to more concerns about the expansion of the MAID, but at the same time makes nurses more comfortable providing information about this subject. In light of these findings, academic and paediatric health care institutions need to recognise and evaluate the need for training nurses on MAID to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients.

Keywords:

• perceptions,
• nurses,
• pediatric palliative care,
• oncology,
• medical assistance in dying,
• adolescents