Is Genetic Discrimination Back on the Radar? A Commentary on the Recent Court of Appeal Reference Decision on the Genetic Non-Discrimination Act (GNDA)

Abstract

In this commentary, we critically review the Quebec Court of Appeal’s reference decision to the effect that the Genetic Non-Discrimination Act (GNDA) is unconstitutional. In sum, the court held that the federal government exceeded its criminal law power through the GNDA, as the Act did not have a valid criminal law purpose. The decision was met with opposition, as advocacy groups for Canadians suffering from genetic diseases or genetic predispositions viewed the GNDA as a step in the right direction and were hopeful that it would offer protection from genetic discrimination. In closing, we argue that the consequences of the Court of Appeal’s opinion will be less dire than anticipated by some advocacy groups. In fact, we suggest that this decision brings about a unique opportunity for progress, where stakeholders can engage the public and policymakers in a forward- looking debate on the use of genetic information.

Keywords:

• genetic discrimination,
• privacy,
• health care,
• stakeholder engagement,
• ELSI

Résumé

Dans ce commentaire, nous examinons de façon critique la décision de renvoi de la Cour d’appel du Québec à l’effet que la Loi sur la non-discrimination génétique (LNDA) est inconstitutionnelle. En résumé, la Cour a conclu que le gouvernement fédéral a outrepassé ses pouvoirs en matière de droit pénal par l’entremise de la LNDA, car celle-ci n’avait pas d’objet valide en droit pénal. Cette décision a fait l’objet d’une opposition car les groupes de défense des intérêts des Canadiens souffrant de maladies génétiques ou de prédispositions génétiques considéraient la LNDA comme un pas dans la bonne direction et espéraient qu’elle offrirait une protection contre la discrimination génétique. En terminant, nous soutenons que les conséquences de l’avis de la Cour d’appel seront moins graves que ne le prévoient certains groupes de défense. En fait, nous suggérons que cette décision offre une occasion unique de progrès, où les intervenants peuvent faire participer le public et les décideurs à un débat tourné vers l’avenir sur l’utilisation de l’information génétique.

Mots-clés :

• discrimination génétique,
• vie privée,
• soins de santé,
• engagement des parties prenantes,
• ELSI